Pacientes com enfermidades raras ainda não foram contemplados na campanha de vacinação
A força-tarefa de acompanhamento da Covid-19 do Ministério Público do Distrito Federal e Territórios (MPDFT) requisitou informações à Secretaria de Saúde (SES) sobre a vacinação de pessoas portadoras de doenças raras. O documento foi enviado nesta sexta-feira, 21 de maio.
Existem portadores de enfermidades raras que não se enquadram nas comorbidades contempladas no atual estágio da campanha de imunização. O MPDFT entende que é necessário avaliar a situação dessas pessoas, pois trata-se de um grupo mais vulnerável e com maior risco no caso de contaminação. Por isso, a força-tarefa requisitou informações sobre a quantidade de pessoas portadoras de doenças raras no Distrito Federal, quantas têm menos de 18 anos e, dos maiores de 18 anos, quantos ainda não foram contemplados com a imunização.
A força-tarefa requisitou também informações sobre os critérios considerados pela SES para a imunização desse grupo. Além disso, quer saber se todos os portadores de doenças raras estão contemplados ou se somente estão sendo vacinados os que têm as comorbidades elencadas como prioritárias pelo Ministério da Saúde.
Doenças raras
Em nota técnica, a Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência sugere que “as pessoas com doenças raras sejam consideradas e explicitamente nominadas entre os indivíduos com ‘comorbidades’ e que pessoas que atuam em cuidados domiciliares de indivíduos com doenças raras, tais como familiares, sejam consideradas e incluídas nominalmente no item ‘trabalhadores da saúde’”.
O documento destaca ainda que “pessoas com condições raras apresentam enfermidades crônicas que acometem muitas vezes múltiplos órgãos e sistemas, além de enfrentarem diariamente ameaças à sua dignidade e a seus direitos pela falta de conhecimento sobre sua condição, pelas lacunas na formação de profissionais de saúde, de educação e de seguridade, pela complexidade das formas de apoio de que carecem por parte dos serviços de saúde, pelos custos de seus tratamentos e medicamentos, pelo estigma ou pela invisibilidade que sofrem no seio da sociedade, entre outros”.
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